“A demência e outros quadros neuropsiquiátricos ligados ao envelhecimento determinam uma carga significativa na sociedade em geral e nas famílias em particular. As apresentações clínicas envolvendo aspectos familiares são múltiplas e ocorrem independentemente do diagnóstico (doença de Alzheimer e outras demências, depressão ou outras doenças mentais do idoso).” (Gonçalves-Pereira e Sampaio, 2011).
Mesmo famílias funcionando habitualmente bem, com papéis bem definidos, relações afectuosas em que impera o respeito, regras de conduta adequadas, comunicação clara e aberta, flexibilidade, capacidade de adaptação e relação com outros grupos, são famílias que sofrem, com frequência, dificuldades na doença. Por seu turno, as famílias com dificuldades pré-existentes terão necessidades acrescidas de apoio. Em ambos os casos será necessário providenciar informação sobre a patologia e apoiar na melhoria das competências para lidar com a mesma.
“Sendo inquestionável a base biológica da maioria dos quadros psicogeriátricos (e.g. demências, depressões de início tardio), as características da pessoa doente (como a personalidade), da sua doença e dos seus familiares interagem dinamicamente, com impacto no funcionamento da família (e.g. coesão e adaptabilidade), nas emoções expressas, na sobrecarga familiar ou, até, nas manifestações clínicas.” (Gonçalves-Pereira e Sampaio, 2011).
Conflitos no seio das famílias constituem-se enquanto obstáculo à tomada de decisão em relação a determinados aspectos da vida da pessoa com doença crónica. A intervenção sistémica surge como meio para restabelecer a comunicação entre todos por forma a conseguir uma concertação familiar no que concernem os melhores cuidados a prestar à pessoa doente. (Cantegreil-Kallen e Rigaud, 2009)
Como já se referiu, por vezes a tensão familiar é anterior à necessidade de cuidar, assim pode acontecer, as motivações altruístas para colaborar estarem encapsuladas em conflitos passados, não resolvidos. Exemplos destes podemos encontrar em filhos que discordam em como lidar com os sintomas comportamentais e psicológicos da demência ou na forma como os cuidadores principais são por sua vez cuidados pelos restantes familiares; outros exemplos podemos encontrar numa relação de casal onde existe culpa subjacente ou situações de agressão mútua anteriores. Pode não ser possível ou mesmo necessário a família enfrentar tudo isto, e como tal abordagens suficientemente construtivas são necessárias. É importante que os técnicos evitem ficar encurralados em acusações mútuas infindáveis, por forma a que consigam ajudar a família a construir objectivos comuns (Gonçalves-Pereira, 2017)
A taxa de participação de famílias onde existe doença crónica, em terapia familiar é baixa e os motivos para tal mais apontados têm sido: os conflitos familiares que são, muitas vezes, de longa data, o que leva a que a perspectiva de os reactivar, através de terapia, provoque receio em alguns membros da família. Outras vezes, os membros que não coabitam com a pessoa doente não identificam a necessidade de terapia, fora das situações agudas. Por vezes os conflitos estão tão centrados nas questões financeiras que se vê a terapia familiar como inadaptada. Outras vezes a própria nomenclatura: pessoas que referem que nunca foram uma família, assim, que sentido faria uma terapia familiar? O facto de as sessões serem pagas pode também ser um obstáculo à sua concretização (Benbow e Sharman, 2014)
Sendo relativamente baixa a taxa de participação destas famílias em Terapia Familiar, torna-se necessário encontrar soluções alternativas para problemas comuns nestas famílias. Acreditamos que em Grupo de Suporte se torna possível trabalhar sistemicamente algumas das questões que seriam abordadas em Terapia Familiar.
Pensando o termo sistémico, a designação aplica-se não só a um tipo específico de terapia, mas sobretudo ao conceito de pensar em famílias, pensar em sistemas. Sabe-se que os resultados da psicoeducação familiar, podem ter impacto sistémico na família, ainda que não seja esse o foco da intervenção. Na verdade, tem sido sugerida uma maior inspiração sistémica das intervenções com Cuidadores e, mesmo nas demências, o desenvolvimento de abordagens com doentes e familiares em conjunto, de forma a ultrapassar algumas das limitações acima referidas. O pensar sistémico não implica, por si, uma intervenção tecnicamente classificada como tal. Com efeito, há até evidência de que intervenções dirigidas primariamente a doentes, na área farmacológica ou na área da terapia ocupacional, podem acarretar benefícios indirectos para os familiares. Inversamente, há eventuais benefícios da psicoeducação familiar para os próprios doentes, em termos de sintomas ou no atraso da institucionalização.” (Gonçalves-Pereira e Sampaio, 2011).
Considerando que a figura do Cuidador familiar representa um elemento crucial na prestação de cuidados à pessoa doente, mas que essa responsabilidade pode constituir uma ameaça à sua saúde, debilitando-a então, o risco de institucionalização da pessoa dependente aumenta e, o Cuidador familiar corre o perigo de se tornar mais um paciente do sistema (OMS, 2012). Considerando igualmente que os Cuidadores familiares se sentem, tantas vezes, muito sozinhos “a navegar num oceano imenso” (Correia e Gouveia-Pereira, 2016), sem terem um rumo, uma rota que os oriente, torna-se fulcral, avaliar a forma como perspectivam o seu estado de saúde e a sua satisfação com a vida, por forma a assegurar a continuidade da sua disponibilidade familiar. Este é um alerta para a necessidade de um reconhecimento crescente do Cuidador como ‘paciente oculto’ e que permite pensar a necessidade de formas de intervenção adequadas.
Para os familiares, a participação num Grupo de Suporte para pessoas que se encontram a vivenciar situações semelhantes, acreditamos que possa ser uma experiência com valor terapêutico, tanto pelo suporte recebido dos outros participantes, como pela oportunidade de partilhar a sua própria experiência e dar suporte a outras pessoas. Participar num Grupo de Suporte permite ainda aliviar os sentimentos de solidão e de isolamento social, e possibilita a troca de experiências e reflexão sobre si mesmo. Por fim, o apoio sentido num Grupo de Suporte permite aos familiares sentirem segurança no alcance dos seus objectivos e devolve esperança. “O trabalho com Grupos de Suporte para pessoas vivendo uma situação de doença, especialmente aquelas que envolvem riscos de perdas e ou mudanças no funcionamento pessoal e familiar, não é fácil, mas pode revelar-se uma boa oportunidade para desconstruir mitos e preconceitos e para a elaboração dos afectos mobilizados pelo processo de adoecer.” (Oliveira et al, 2010)
O Grupo contém em si próprio e, por sua vez, propaga alguns factores protectores como o constituir-se como uma rede de suporte, promove habilidade para retirar aspectos positivos de muitas das situações enfrentadas pela família, contribui para dar significado ao acto de cuidar, constitui-se enquanto local para partilha de informação, aquisição de alguns conhecimentos mais específicos, não só relacionados com a própria doença mas também com aspectos práticos do cuidar. A pertença a um Grupo contribui também para dar sentido à vida, para contrariar o isolamento. O Cuidador sente que tem alguém interessado em si, na sua saúde física, psicológica e social.
A realização de Grupos de Suporte requer a criação de um setting em que os seus participantes possam partilhar as suas experiências e sentimentos com a segurança de serem compreendidos pelos restantes. Ao oferecer apoio emocional e informação/orientações, estes grupos facilitam a percepção da situação real, por meio do conhecimento de dados mais concretos sobre o problema e diminuição das fantasias a ele relacionadas, ajudando a enfrentar o stress vivenciado. Este processo é viabilizado pela oportunidade de aprender novos comportamentos.
As diferentes revisões e meta-análises referentes à efectividade das intervenções familiares com Cuidadores não são consensuais (Gonçalves-Pereira e Sampaio, 2010). No Programa do #SocializeEmCasa, Talking Therapy – um Programa de Cuidados e Afetos, em Família, da próxima 5ª feira, dia 23 Abril, teremos oportunidade de conhecer a experiência vivenciada por um dos membros do Grupo Amar e Cuidar e, talvez concluir que, “A escassez de evidência não significa necessariamente ausência de eficácia, até porque a evidência qualitativa que decorre da impressão clínica e da maioria das intervenções publicadas é muito favorável à implementação deste tipo de trabalho.” (mesmo artigo)
Patrícia Charters, Psicóloga e Terapeuta Familiar
Bibliografia
– Benbow SM, Sharman V. Review of family therapy and dementia: twenty-five years on. Int Psychogeriatr. 2014; 26 (12): 2037-50
– Cantegreil-Kallen I, Rigaud AS. Systemic family therapy in the context of Alzheimer’s disease: a theoretical and practical approach. [La therapie familiale systemique dans le cadre de la maladie d’Alzheimer: approche theorique et pratique]. Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2009;7:253-263
– Correia, I e Gouveia-Pereira, M (2016) Anos a Viver o Fim. Editora: Chiado
– Gonçalves-Pereira M, Marques MJ, Grácio J (2017) Family Issues in Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia: Unraveling Circular Pathways? (pp 331-348; Cap.15); Gonçalves-Pereira M. Toward a Family-Sensitive Practice in Dementia. (pp 349-368; Cap. 16). In: Verdelho A, Gonçalves-Pereira M. (Eds.): Neuropsychiatric symptoms in cognitive impairment and dementia. Springer. ISBN: 978-3-319-39136-6
– Gonçalves-Pereira M, Sampaio D (2011). Psicoeducação familiar na demência. Da clínica à saúde pública. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 29(1): 3-10.
– Gonçalves-Pereira M, Sampaio D (2011). Trabalho com famílias em psiquiatria geriátrica. Ata Médica Portuguesa,24(S4):819-826.
– Oliveira, L et al, Grupo de suporte como estratégia para acolhimento de familiares pacientes em Unidade de Terapia Intensiva, Rev Esc Enferm USP 2010; 44(2):429-3
– Organização Mundial de Saúde (2012) Dementia: a public health priority. World Health Organization
Home 